Αυτισμός: Ώρα για αλήθεια και αποδοχή!

Ρεπορτάζ: Βίκυ Καλοφωτιά

«Δεν είμαι λιγότερο καλός από εσένα, ούτε λιγότερο έξυπνος. Δεν είμαι παράξενος και φυσικά δεν μου αρέσει η μοναξιά. Είμαι απλά διαφορετικός. Θα με κάνεις παρέα; Θα με αγκαλιάσεις; Θα με αποδεχτείς;».

Κάπως έτσι θα μπορούσαν να είναι τα λόγια που αν είχαν τη δυνατότητα θα ψιθύριζαν τα χείλη ενός παιδιού με αυτισμό ή στην ηπιότερη μορφή του ενός παιδιού με σύνδρομο Άσπεργκερ (Asperger) ή αλλιώς ενός παιδιού λίγο πιο ευαίσθητου από τα άλλα. Ενός παιδιού που θέλει να έρθει πιο κοντά σου αλλά δυσκολεύεται. Όχι επειδή δεν θέλει ή επειδή φοβάται αλλά επειδή απλά είναι διαφορετικό και ζητάει από εσένα να το καταλάβεις. Να το σεβαστείς. Να του χαμογελάσεις αληθινά. Να του ανοίξεις την αγκαλιά σου. Με λίγες λέξεις: να το αποδεχτείς. Τόσο απλά.

Πρόκειται για ένα παιδί που τα βιώνει όλα λίγο πιο έντονα. Κάθε ήχος ακούγεται στα δικά του αυτιά ακόμη πιο δυνατά, κάθε χρώμα είναι ακόμη πιο ζωντανό, κάθε συναίσθημα μπλέκεται με το άλλο και όλα μαζί δημιουργούν ένα λαβύρινθο από τον οποίο προσπαθεί να ξεφύγει σε όλη του τη ζωή. Άλλοτε τα καταφέρνει και άλλοτε όχι. Ανάλογα με το πόσο νωρίς γίνεται η διάγνωση και επιλέγεται η κατάλληλη θεραπευτική οδός. Ανάλογα με τη δόση της άνευ όρων αγάπης που θα δεχτεί από τον μπαμπά, τη μαμά, τους φίλους, τους συμμαθητές, τους δασκάλους του, όλους όσους συναναστρέφεται την κάθε ημέρα που ο ήλιος ανατέλλει ξανά στον ουρανό. Ανάλογα και με κάτι ακόμη. Το βαθμό της αποδοχής αυτού που είναι. Αυτού του ξεχωριστού πλάσματος που έχει έρθει στη ζωή για να διεκδικήσει σαν ισότιμο μέλος της κοινωνίας μια ζωή γεμάτη όνειρα, ευτυχισμένες στιγμές, ανεμελιά και ό,τι άλλο ποθεί η ψυχή του. Ακριβώς όπως κάθε παιδί.

Επιστημονικά ο αυτισμός αποτελεί μια νευρολογική δυσλειτουργία, μια αναπτυξιακή διαταραχή με την οποία το παιδί γεννιέται, και σύμφωνα με τα στοιχεία της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.), στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με αυτισμό ενώ έως και το 50% των παιδιών μπορεί να γεννιούνται με αυτισμό μέχρι το 2025.

Πολύ σημαντικό είναι, επίσης να ερμηνεύονται σωστά τα «προειδοποιητικά σημάδια» που δείχνουν ότι πρόκειται για αυτισμό, όπως για παράδειγμα το ότι το παιδί απαντά στην ερώτηση με το να την επαναλαμβάνει, είναι υπερκινητικό, μιλάει δυνατά και ακατάπαυστα, δεν ξέρει πώς να επικοινωνήσει, να κάνει φίλους ή να παίξει με άλλα άτομα, αναφέρεται στον εαυτό του σε τρίτο πρόσωπο, δυσκολεύεται να επικοινωνήσει τα θέλω του και τις ανάγκες του, προτιμά να μην το αγγίζουν και να μην το αγκαλιάζουν. Βέβαια, σε περίπτωση που το παιδί παρουσιάζει την πλειοψηφία αυτών των ενδείξεων, οι γονείς καλό είναι να απευθυνθούν σε έναν ειδικό, ο οποίος θα κάνει την έγκυρη διάγνωση και θα τους καθοδηγήσει ανάλογα.

Τι έχει, όμως να μας πει πάνω στο συγκεκριμένο θέμα η εκπαιδευτικός και συγγραφέας του βιβλίου «Ο κολλητός μου έχει Άσπεργκερ, ε και;» (Εκδόσεις Γρηγόρη), κ.Εύη Νικολαΐδου;

Ποια είναι η πιο εσφαλμένη εντύπωση που επικρατεί για όλα αυτά τα ξεχωριστά παιδιά;

Το ότι όλες οι περιπτώσεις είναι ίδιες. Το φάσμα του αυτισμού είναι ευρύ και τα χαρακτηριστικά του ποικίλουν ανάλογα με την ιδιοσυγκρασία του κάθε ατόμου. Να μην απαιτούμε περισσότερα μα και να μην στοχεύουμε σε λιγότερα απ' όσα ένα παιδί μπορεί να κατακτήσει. «Να κοιτάμε τους ανθρώπους μέσα στα μάτια. Γιατί εκεί κρύβεται η αλήθεια του καθενός».

Κάνοντας τη σχετική έρευνα στο διαδίκτυο, διάβασα ότι η ελληνική κοινωνία θεωρεί -ως ένα βαθμό- τον αυτισμό... «μίασμα». Σε σύγκριση με τα προηγούμενα χρόνια είναι πιο δεκτικός ο κοινωνικός περίγυρος, στο να αγκαλιάσει αυτά τα παιδιά;

Ο όρος «μίασμα» είναι βαρύς. Στο παρελθόν επικρατούσε η άγνοια και η προκατάληψη. Ευτυχώς, σήμερα ο αυτισμός δεν είναι πια μυστικό. Δεν είναι ντροπή. Οι γονείς μίλησαν ανοιχτά. Τα παιδιά μεγάλωσαν κι είπαν αλήθειες. Κι ο κοινωνικός περίγυρος άκουσε, κατάλαβε πως είχε λάθος, ωρίμασε και αποδέχτηκε. Κι αν κάποιοι ακόμη στέκονται στην άκρη κοιτώντας καχύποπτα και υποτιμητικά είναι γιατί πέρασαν από την άγνοια στην ημιμάθεια, όχι στην γνώση. Κι αυτό είναι το χειρότερο.

Το βιβλίο σας είναι αφιερωμένο «σε όλα τα παιδιά που ονειρεύονται να πιάσουν το ουράνιο τόξο». Τι είναι αυτό που έχουν περισσότερο ανάγκη τα εν λόγω παιδιά προκειμένου να πιάσουν κι αυτά το δικό τους ουράνιο τόξο;

Αυτό που χρειάζονται όλα τα παιδιά είναι εμείς οι μεγάλοι να μάθουμε να σεβόμαστε τις ανάγκες τους, να ακούμε τα όνειρά τους, όχι να τα κρίνουμε. Όπως το ουράνιο τόξο δεν λείπει από καμία παιδική ζωγραφιά, έτσι δεν πρέπει κανένα παιδί να νιώσει ότι του στερούν το δικαίωμά του στο όνειρο, στην ζωή. Η σωστή ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του καθενός είναι το πρώτο βήμα. Η παραδοχή των λαθών του παρελθόντος και η αποδοχή της διαφορετικότητας είναι το επόμενο. Όχι, όμως, στα λόγια. Το μέλλον χτίζεται με πράξεις αλληλεγγύης, αλληλοσεβασμού, αλληλοεκτίμησης και ανιδιοτελούς αγάπης.

Ισότητα, σεβασμός στο συνάνθρωπο, αποδοχή της διαφορετικότητας, ανθρώπινα δικαιώματα, φιλία, αγάπη άνευ όρων. Αξίες που αναδεικνύονται εύστοχα μέσα στις σελίδες του βιβλίου σας. Η σχολική πραγματικότητα εκτός βιβλίων, ανεβάζει με την ίδια συχνότητα και ζέση αυτές τις αξίες, στο βάθρο του νικητή;

Η σχολική πραγματικότητα είναι ο καθρέφτης της ψυχοσύνθεσης και του εσωτερικού κόσμου των παιδιών. Ναι, στο σχολείο τα παιδιά μας έχουν μάθει να αποδέχονται την διαφορετικότητα, να σέβονται τα δικαιώματα των συμμαθητών τους, να υπερασπίζονται με πάθος τους φίλους τους. Υπάρχουν, βέβαια, και οι περιπτώσεις που τα παιδιά συμμετέχουν σε ενέργειες περιθωριοποίησης και εκφοβισμού. Τα αίτια τότε είναι βαθύτερα και οι συμπεριφορές αυτές χρήζουν άμεσης φροντίδας και ουσιαστικής αντιμετώπισης.

Με ποιον τρόπο θα μπορούσε η Πολιτεία να βελτιώσει την καθημερινότητα ενός τόσο ευαίσθητου παιδιού;

Ο ρόλος της Πολιτείας είναι καταλυτικός αλλά δυστυχώς ανεπαρκής.Η έλλειψη οικονομικών κονδυλίων έχει σοβαρό αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ευαίσθητων παιδιών. Αρχής γενομένης από την στήριξή τους στο σχολικό περιβάλλον, η οποία καθυστερεί αδικαιολόγητα και σε κάποιες περιπτώσεις δεν έρχεται ποτέ. Και κατ' επέκταση η ελλιπής μέριμνα για συστηματική παρακολούθηση από ειδικούς καθώς και η φτωχή παροχή οικονομικών διευκολύνσεων για τις απαιτούμενες εργοθεραπείες, λογοθεραπείες και άλλες συνεδρίες.

Ποιο είναι το σημαντικότερο μήνυμα που είχατε στο μυαλό σας να μεταφέρετε στην ψυχή των παιδιών και των ενηλίκων, όσο διάστημα γράφατε το συγκεκριμένο βιβλίο;

Το ότι «κάθε παιδί κρύβει μέσα του ένα λαμπερό αστέρι και το μόνο που περιμένει είναι η μέρα που θα ρίξει την λάμψη του πάνω στη γη».

Είναι τελικά ο αυτισμός, ένας «αλλιώτικος, ίδιος κόσμος» όπως ισχυρίζεται ένας από τους ήρωες του βιβλίου σας;

Είναι. Ένας κόσμος διαφορετικός που έχει το δικαίωμα να γεννιέται, να μεγαλώνει, να κάνει όνειρα και να τα κυνηγά μέσα στον κόσμο που ανήκουμε όλοι. Ποτέ δεν πρέπει να ξεχάσουμε πώς κάθε παιδί, έχει τη δική του απόχρωση. «Κι αν εμείς οι μεγάλοι, εμείς οι γονείς, εμείς οι δάσκαλοι δεν μπορούμε να τη διακρίνουμε αυτό σημαίνει ότι κάτι κάνουμε λάθος. Και τότε χάσαμε. Γιατί το αύριο θα βγει να ζητιανέψει».

Κάνοντας αυτό το ταξίδι στη «χώρα του αυτισμού» και των διαφόρων μορφών του, έπεσα πάνω στη σελίδα μιας γυναίκας, στο Facebook, η οποία καταγράφει καθημερινά την εμπειρία του να ζεις στο πλευρό ενός ανθρώπου με αυτισμό. Η κ.Άδα Σταματάτου, η οποία είναι μητέρα του Γιάννη, ενός νεαρού 20 ετών, που έχει διαγνωστεί με αυτισμό.

Ποιο ήταν το κίνητρό σας για να δημιουργήσετε τη σελίδα σας στο Facebook «Η ζωή μου με τον Γιάννη»;

Έφτιαξα τη σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη» τον Μάιο του 2017 με αφορμή μία δημοσίευση στο Fb, η οποία είχε εκατοντάδες αναδημοσιεύσεις σε ελάχιστο χρόνο και αντίστοιχα υβριστικά σχόλια από κάτω, στην οποία μία μητέρα είχε τραβήξει σε βίντεο ένα νεαρό άνθρωπο γύρω στα 20 σε μία παιδική χαρά ο οποίος προσπαθούσε να γίνει φίλος με τα δίχρονα παιδάκια που κάνανε κούνια και παίζανε. Φυσικά κατάλαβα στα 2´´ ότι πρόκειται για αυτιστικό ενήλικα. Η μητέρα που τραβούσε το βίντεο τον έβριζε ως παιδεραστή και τον έδιωχνε με τα χείριστα λόγια. Είπα, αυτό πρέπει να σταματήσει. Αποφάσισα να «εκθέσω» τον δικό μου γιο που είναι ενήλικας αυτιστικός ώστε ο κόσμος να εξοικειωθεί με την εικόνα του αυτιστικού στον δρόμο, να τον αναγνωρίζει και να του συγχωρεί την τυχόν άγαρμπη ή περίεργη συμπεριφορά. Και κυρίως να μην τον φοβάται.

Κάποιοι γονείς δυσκολεύονται να συμφιλιωθούν με το ότι το παιδί τους εμφανίζει αυτισμό. Ποιος είναι ο καταλληλότερος τρόπος για να μάθουν να διαχειρίζονται την κατάσταση βοηθώντας το συγχρόνως να γίνει η καλύτερη δυνατή εκδοχή του εαυτού του;

Ο μόνος τρόπος είναι να ζητήσουν οι γονείς τη βοήθεια ψυχολόγου. Και ίσως και ο καθένας χωριστά γιατί αλλιώς αντιμετωπίζει το συμβάν η μητέρα και αλλιώς ο πατέρας. Όταν σου ανακοινώνουν οι γιατροί ότι το παιδί σου είναι αυτιστικό περνάς από τα στάδια της ακύρωσης, άρνησης, θλίψης και θυμού. Πολύ δύσκολα θα τα καταφέρεις μόνος σου χωρίς συμβουλευτική από ψυχολόγο.

Πώς θα μπορούσε να συμβάλλει η Πολιτεία, ο κοινωνικός περίγυρος και ο καθένας μας ξεχωριστά, στο να διευκολυνθεί η καθημερινότητα ενός παιδιού με αυτισμό;

Τι να πρωτογράψω για την ανύπαρκτη Πολιτεία της Ελληνικής κοινωνίας; Έχουν δει τόσα πολλά τα μάτια μου που ντρέπομαι. Κατ´αρχήν η Πολιτεία θα πρέπει να αποδεχτεί αυτή την αναπηρία που είναι σχεδόν αόρατη καθότι συμπεριφορική αναπηρία. Να ενημερώνει τα παιδιά στα σχολεία για την διαφορετικότητα. Να κάνει τη ζωή των γονέων με παιδιά με πρόβλημα εύκολη ώστε να μην φοβούνται οι γονείς να βγουν με τα παιδιά τους βόλτα. Να γίνει η εικόνα της κάθε είδους αναπηρίας μια απλή καθημερινότητα. Να μπορούμε να μπούμε σε λεωφορεία, τρένα, να φάμε σε εστιατόρια, να πάμε σε ξενοδοχεία, σε εκδρομές, σε κατασκηνώσεις, σε σχολεία, όπως όλοι.

Με μια πρώτη σκέψη, ποια εικόνα σας έρχεται κατευθείαν στο μυαλό σε σχέση με ένα όμορφο και ένα άσχημο περιστατικό που αντιμετώπισε ο Γιάννης από άλλους ανθρώπους κυκλοφορώντας έξω στον δρόμο;

Φυσικά όλα όσα θυμάμαι έχουν σχέση με την ψυχολογία στην οποία βρισκόμουν εγώ. Τα πρώτα χρόνια της διάγνωσης και έως και 12 χρόνια μετά, ήμουν σε βαθιά στενοχώρια και σίγουρα κάποια γεγονότα στον δρόμο με επηρέαζαν βαθιά αρνητικά. Με τον καιρό και μετά από χρόνια ψυχοθεραπείας έπαψα να στενοχωριέμαι με αντιδράσεις που μας μείωναν με τον Γιάννη. Θυμάμαι έναν κύριο που ενοχλήθηκε με το μουρμουρητό του Γιάννη σε ένα σούπερ μάρκετ και μου είπε «καλύτερα να τον κλείσεις κάπου γιατί μας ενοχλεί». Θυμάμαι μια κυρία που ο Γιάννης της έσπασε το μπαλόνι με ήλιον που κρεμόταν από το καρότσι του παιδιού της που μου είπε όταν της ζήτησα συγνώμη γιατί είναι αυτιστικός και κρατώντας 10 ευρώ ώστε να το αντικαταστήσω, «εμείς δεν σου φταίμε σε τίποτα όμως» και πήρε τα χρήματα. Αλλά θυμάμαι και πάρα πολλά περιστατικά όπου μου φτιάχνανε τη μέρα γιατί απλοί άνθρωποι με πολύ λίγη προσπάθεια έφτιαχναν τη μέρα του Γιάννη. Σε ένα dvd club ο Γιάννης νοίκιαζε την ίδια κασέτα, την πήγαινε πίσω και την ξανάπαιρνε από το ράφι. Ποτέ δεν του είπαν όχι. Αμέτρητοι ταξιτζήδες συζητούσαν μαζί του για τους ήρωες του Disney –που ο Γιάννης μόνο αυτά λέει– και μετά μας πρόσφεραν την κούρσα. Αμέτρητες Κυριακές στο αγαπημένο φαστφουντάδικο του Γιάννη οι υπάλληλοι έχουν παρατήσει την σφουγγαρίστρα στη μέση και έχουν βάλει το μαγαζί σε λειτουργία στις 10 το πρωί ώστε να φάει ο Γιάννης το μεσημεριανό του.

Από πού αντλείτε δύναμη για να συνεχίζετε να δίνετε τον αγώνα σας, στο πλευρό του παιδιού σας;

Από μέσα μου. Είπα από την πρώτη στιγμή ή πηδάς από το μπαλκόνι ή πολεμάς αυτό που σου έτυχε. Διάλεξα το δεύτερο. Επίσης σαν συμβουλή σε γονείς δίνω την άσκηση του σώματος ως φυσικό χαλαρωτικό και ψυχοθεραπεία. Σε κάνει να αισθάνεσαι καλύτερα λόγω των χημικών ουσιών που εκκρίνει το σώμα μετά την άσκηση, των ενδορφινών. Αν δεν υπάρχει η οικονομική δυνατότητα για ψυχοθεραπεία συστήνω έστω και 5' μόνοι σε ένα παγκάκι για περισυλλογή. Αλλά μόνοι! Χωρίς το παιδί. Χωρίς κανέναν. Μόνοι με τον εαυτό μας. Λίγο χρόνο μόνο για εμάς κάθε μέρα.

Αν είχατε τη δυνατότητα να γυρίσετε το χρόνο πίσω, θα χειριζόσασταν διαφορετικά κάτι από όσα έχουν προκύψει μέχρι στιγμής, στη συμβίωσή σας με τον Γιάννη;

Για το μόνο πράγμα που μετανιώνω είναι που μέχρι τα 19 του χρόνια ήμουν ανένδοτη στη φαρμακευτική αγωγή. Έκανα λάθος. Έπρεπε να του είχα δώσει στα 16 όταν άρχισε τα ψυχωτικά επεισόδια με αυτοτραυματισμούς που κορυφώθηκαν με πολύ ξύλο προς εμένα και κατόπιν στο σχολικό του περιβάλλον. Τα χάπια σε ορισμένες περιπτώσεις είναι απαραίτητα. Και για τον Γιάννη ήταν απαραίτητα για το δικό του καλό πρωτίστως. Με την συμβουλή γιατρών βέβαια.

Τέλος, σε επικοινωνία με την ψυχολόγο και ειδική παιδαγωγό, κ.Αναστασία Τσεκούρα, ζητήθηκε η επιστημονική της άποψη για το αντικείμενο του άρθρου. Ανάμεσα σε αυτά που ανέφερε, έγινε λόγος και στο κατά πόσο ο αυτισμός και το σύνδρομο Άσπεργκερ (Asperger) μπορούν να συνδεθούν με χαμηλές σχολικές επιδόσεις και το δείκτη νοημοσύνης ενός παιδιού.

Κάποιες τελευταίες βιβλιογραφίες δεν αποδέχονται πλέον τον όρο «σύνδρομο Asperger». Χρησιμοποιούν τους όρους ήπιο αυτισμό ή φάσμα του αυτισμού ή κάποια στοιχεία του αυτισμού. Πέρα από αυτό, όμως υπάρχουν παιδιά με Asperger που έχουν πολύ καλές δεξιότητες σε κάποια πράγματα και αυτές μπορεί να έχουν σχέση και με το μαθησιακό κομμάτι, οπότε μπορούν αναμφίβολα να είναι και πολύ καλοί μαθητές. Όμως μερικές φορές αυτό κρύβεται. Ίσως επειδή δεν μπορούν να εκφραστούν καλά ή επειδή δεν μπορούν να έχουν σωστή αλληλεπίδραση με τον εκπαιδευτικό. Αυτό, όμως δεν αποκλείει το ενδεχόμενο να εξελιχθούν, να φοιτήσουν αργότερα σε πανεπιστήμιο εάν το επιθυμούν και να διεκδικήσουν ό,τι κάθε παιδί.

Υπάρχει η δυνατότητα να ξεπεραστεί αυτό το σύνδρομο στη διάρκεια της ζωής ενός ατόμου με αυτισμό;

Ο αυτισμός δυστυχώς είναι κάτι που μας ακολουθεί σε όλη μας τη ζωή αλλά δουλεύεται και φτάνει μέχρι ένα πολύ ικανοποιητικό επίπεδο σε κάποια άτομα που έχουν δουλευτεί από 3-4 ετών. Θέλει, όμως έγκαιρη και πρώιμη παρέμβαση επειδή πλέον μπορεί να υπάρξουν κάποιες ενδείξεις από 18 μηνών. Η πρώιμη παρέμβαση είναι αυτή που σώζει.

Πώς θα μπορούσε ο εκπαιδευτικός στην τάξη να συμβάλλει στην αποδοχή του παιδιού με αυτισμό από τους συμμαθητές του;

Το ζήτημα της αποδοχής είναι ένα μεγάλο θέμα γιατί πριν το αποδεχτεί το σχολείο θα πρέπει αρχικά να το έχουν αποδεχτεί οι γονείς. Κατόπιν, ο εκπαιδευτικός θα πρέπει να είναι πολύ καλά ενημερωμένος για το κάθε περιστατικό καθώς το πρόγραμμα που θα ακολουθήσει –το οποίο θα πρέπει να έχει περάσει από ένα κέντρο ειδικής αγωγής έτσι ώστε να έχει δουλευτεί εξατομικευμένα το παιδί με αυτισμό και στη συνέχεια να γίνει γενίκευση στο σχολείο– εξαρτάται από το τι πληροφορίες έχει και πόσο καλά το έχουν αποδεχτεί οι γονείς και οι συγγενείς των παιδιών. Σε γενικές γραμμές θα πρέπει ο εκπαιδευτικός να έχει το παιδί λίγο πιο κοντά του –να μην το βάλει στο τελευταίο θρανίο– και να διαθέτει οπτικά προγράμματα μέσα στην τάξη που θα μπορούν να χρησιμοποιηθούν και από τα υπόλοιπα παιδιά για να μην στοχοποιηθεί το παιδί με αυτισμό. Θα πρέπει, δηλαδή αυτά τα οπτικά προγράμματα να είναι πιο γενικευμένα.

Σε ποιες περιπτώσεις κρίνεται απαραίτητο να φοιτήσει ένα παιδί με αυτισμό, σε ειδικό σχολείο;

Αυτό είναι θέμα ΚΕΔΔΥ (Κέντρα Διαφοροδιάγνωσης, Διάγνωσης και Υποστήριξης Ειδικών Εκπαιδευτικών Αναγκών), το αν δηλαδή ένα παιδί θα πρέπει να φοιτήσει σε ειδικό σχολείο. Ένα παιδί με μεγάλο ποσοστό αναπηρίας και με πολύ δυσλειτουργικές συνήθειες θα πρέπει να φοιτήσει σε ένα σχολείο ειδικής αγωγής ή ένα παιδί που δεν αυτοεξυπηρετείται ή που έχει πολύ χαμηλό νοητικό επίπεδο –γιατί ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να έχει και πολύ υψηλό νοητικό επίπεδο. Σίγουρα ,όμως χρειάζεται παράλληλη στήριξη (π.χ. ένα επιθετικό παιδί μπορεί με παράλληλη στήριξη να φοιτήσει σε ένα κανονικό/τυπικό σχολείο). Η παράλληλη στήριξη χρειάζεται σε αυτά τα παιδιά κυρίως για το κοινωνικό τους κομμάτι. Βέβαια, σε ένα ειδικό σχολείο σίγουρα υπάρχουν οι εκπαιδευτικοί/ειδικοί παιδαγωγοί, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και ένας κύκλος δραστηριοτήτων που δεν στοχοποιεί ένα παιδί με αυτισμό διότι όλη η τάξη είναι κάπως έτσι οπότε σε αυτήν την περίπτωση ο ειδικός παιδαγωγός θα δουλέψει με έναν ειδικό τρόπο.

Με ποιον τρόπο βοηθά ένας εκπαιδευτικός σε ειδικό σχολείο ένα τέτοιο παιδί να γίνει η καλύτερη δυνατή εκδοχή του εαυτού του;

Εφαρμόζοντας οπτικά προγράμματα, που περιλαμβάνουν δεξιότητες καθημερινής ζωής (ΔΚΖ) και πολλές πρακτικές δραστηριότητες. Αρχικός στόχος του εκπαιδευτικού είναι να τονώσει σε αυτά τα παιδιά τη δεξιότητα της αυτοεξυπηρέτησης και ταυτόχρονα την αυτοεκτίμησή τους. Ανάλογα με τον τύπο αυτισμού του παιδιού μπορεί να εφαρμόσει διάφορες μεθόδους (π.χ. με εικόνες) και γενικά θα πρέπει να υπάρχει ένα πολύ σταθερό πρόγραμμα διότι τα παιδιά με αυτισμό αναστατώνονται πολύ όταν αλλάζει το πρόγραμμά τους. Επίσης, παίρνοντας το ιστορικό από κάθε παιδί με αυτισμό θα μπορέσει να προετοιμαστεί κατάλληλα έτσι ώστε να προλαμβάνονται καταστάσεις που θα μπορούσαν να τους προκαλέσουν διάφορες κρίσεις κατά τη διάρκεια της σχολικής πράξης.

Κατά πόσο μπορεί να συνδεθεί ο αυτισμός με το bullying, όταν ένα παιδί με διάγνωση αυτισμού φοιτά σε τυπικό σχολείο;

Επειδή το bullying αυτή τη στιγμή έχει γίνει μάλλον μάστιγα στα σχολεία, δεν είναι απαραίτητο ότι θα γίνει μόνο σε ένα παιδί με αυτισμό. Σίγουρα, όμως, επειδή τα παιδιά είναι πάρα πολύ σκληρά και αυτή η ηλικία δεν εκλογικεύει καταστάσεις (δηλαδή ακόμη και να τους μιλήσει ένας εκπαιδευτικός ή ένας γονιός εξηγώντας τους ότι το συγκεκριμένο παιδί είναι διαφορετικό και ότι έχει κάποιες δυσκολίες) είναι πολύ πιθανό ένα τέτοιο παιδί να υποστεί περισσότερες φορές bullying. Εκεί χρειάζεται παρέμβαση. Σίγουρα και γι'αυτόν το λόγο απαιτείται σε ένα τυπικό σχολείο η παράλληλη στήριξη γιατί το κοινωνικό κομμάτι είναι πολύ σημαντικό γι'αυτά τα παιδιά. Και μια κοπέλα που είναι παράλληλη στήριξη θα βγει στο διάλειμμα μαζί του οπότε θα προλάβει όσο γίνεται αυτό το bullying. Η παρουσία της, όμως θα λειτουργεί σαν προστασία και όχι σαν δεκανίκι.

Ποια είναι η γνώμη σας για τη φαρμακευτική αγωγή;

Σίγουρα τα φάρμακα βοηθούν ως ένα βαθμό αλλά σε συνδυασμό με μία καλή θεραπευτική προσέγγιση (εργοθεραπείες, λογοθεραπείες κτλ.). ή ό,τι κρίνεται πως χρειάζεται ένα τέτοιο παιδί. Ωστόσο, τα φάρμακα πρέπει να είναι η τελευταία λύση στην οποία πρέπει κανείς να καταφύγει όταν ένα παιδί είναι πολύ δυσλειτουργικό. Δεν είμαι ψυχίατρος αλλά και με την παιδοψυχίατρο που συνεργαζόμαστε δεν επιλέγουμε να χορηγήσουμε ένα φάρμακο από την αρχή απλά για να καταστείλουμε μια τέτοια περίπτωση. Ανάλογα με την περίπτωση βέβαια.

Από το 2008 και κάθε χρόνο, όταν το ημερολόγιο δείχνει 2 Απριλίου, έχει καθιερωθεί να τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day) με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007. Σκοπός της είναι η ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον αυτισμό και τα απαραίτητα βήματα που πρέπει να γίνονται από όλους μας για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Κλείνοντας αυτό το άρθρο, θα διατυπώσω δυο συνθήματα και μια ευχή.

Αντί επιλόγου.

Η απομόνωση του διαφορετικού δεν (θα έπρεπε να) μένει πια εδώ!

Δώσε την ευκαιρία σε αυτό που φοβάσαι ή χλευάζεις, να σου αποδείξει ότι ίσως και να είναι ό,τι καλύτερο σου έχει συμβεί!

Και η ευχή:

Εύχομαι με όλη τη δύναμη της πένας μου και με έναν τρόπο μαγικό, να αρχίσουν να ανοίγουν από εδώ και στο εξής όλο και περισσότερες αγκαλιές για τα παιδιά αυτά, που κλείνουν μέσα τους έναν υπέροχο κόσμο, φτάνει μόνο να τα βοηθήσουμε να μας τον αποκαλύψουν. Με την υπομονή μας, την κατανόηση, την ενσυναίσθηση, την άνευ όρων αγάπη. Και την ΑΠΟΔΟΧΗ.

Γιατί «κάθε παιδί κρύβει μέσα του ένα λαμπερό αστέρι και το μόνο που περιμένει, είναι η μέρα που θα ρίξει την λάμψη του πάνω στη γη».